
«Позвонили моему партнёру и сказали: приезжайте, она умирает».
19 апреля, два года назад, 44-летняя Рут Карпинтеро, учитель философии из Вальядолида, проснулась с болью в горле. Через четыре дня она была в коме, подключённая к аппарату искусственного кровообращения. Септический шок. Остановка сердца на девять минут.
Рут выжила. Но заплатила за это четырьмя конечностями.
Сегодня она борется не с болезнью — с системой, которая спасла её жизнь, а потом бросила.
📊 История Рут в цифрах:
- 10+ дней в искусственной коме
- 9 минут остановки сердца
- 6 месяцев госпитализации
- 4 ампутированные конечности (обе руки ниже локтя, обе ноги)
- 96% инвалидности = 1-я степень зависимости (самая низкая!)
- 98 000 евро — стоимость протезов (оплачены самостоятельно)
- 11 месяцев ожидания возврата денег от государства
- Менее 5 часов помощи в неделю при полной зависимости
- 2 дочери (сейчас 4 и 6 лет)
Оглавление
Когда тело объявляет войну само себе
Боль в горле. Охриплость. Для учителя — обычное дело. Врач сказал: «Это твой обычный фарингит». Но через два дня Рут начало рвать без остановки. В больнице лечили как гастроэнтерит.
Пока она не начала задыхаться.
«Появился терапевт и сказал: я только что спас тебе жизнь. У тебя пневмония. Срочно в реанимацию. Меня интубировали, ввели в искусственную кому».
У Рут развился септический шок — состояние, когда организм не может справиться с инфекцией, и все органы начинают отказывать. Раньше это было смертельно. Бактерию, вызвавшую сепсис, так и не нашли.
Но главная проблема была не в этом.
При сепсисе организм перенаправляет всю кровь к жизненно важным органам — мозгу, сердцу, лёгким. Конечности остаются без кровоснабжения. Ткани начинают отмирать.
Девять минут между жизнью и смертью
«Я провела в искусственной коме чуть больше десяти дней. Меня подключили к ЭКМО — аппарату искусственного кровообращения. У меня была остановка сердца на девять минут. Я была на грани когнитивных повреждений. Могла остаться в вегетативном состоянии. К счастью, этого не случилось».
Рут вспоминает странное состояние сознания во время комы — не сон, а какой-то кошмар наяву.
«Это было ужасно. Ты подозреваешь, что что-то идёт не так. Мой партнёр приходил и разговаривал со мной, и я его слышала. Это были единственные моменты покоя».
Она подчёркивает: разговаривайте со своими близкими в коме.
«В моём случае это дало мне жизнь. Со мной говорили и другие люди, но я помню только его. Кажется, любовь способна на многое», — говорит она с улыбкой, отводя волосы с лица протезом правой руки.
«Я плакала из-за нескольких пальцев…»
Когда Рут проснулась, конечности были синюшными. Она не беспокоилась — хотела только знать, что с дочерьми всё в порядке (одной было 2 года, другой 4), и увидеть партнёра.
«Мне давали много морфина от боли. Перевязки занимали по три часа».
Через несколько месяцев начали говорить об ампутациях. Сначала речь шла всего лишь о нескольких пальцах.
«Помню, как много плакала тогда. Думала: это не может происходить. Боже мой, я плакала из-за нескольких пальцев…»
Очень быстро всё изменилось: уже обсуждали, до какого уровня придётся ампутировать.
«Это была настолько чудовищная новость, что не знаю, смогла ли я до сих пор осознать её».
Рут делает паузу и смотрит на меня:
«Забудь о том, чтобы надеть очки или почесать лицо, как ты сейчас делаешь», — говорит она, пока я машинально чешу щёку указательным пальцем.
«Ты не понимаешь этого, пока не окажешься дома и не попытаешься жить обычной жизнью».
Четыре ампутации
- Левая рука — ниже локтя
- Правая рука — ниже локтя
- Левая нога — выше колена
- Правая нога — на середине голени
«К счастью, у меня остались локтевые суставы — суставы значат многое. Протезы рук весят примерно по полтора килограмма каждый. Хотя бы на этом остановилось, остальные органы в порядке».
Перевязки были настолько мучительны, что ампутация стала облегчением:
«Руки были деформированы, это было почти облегчением. Я думала, что буду меньше страдать, хотя это не так — ампутация невероятно болезненна».
Шесть месяцев в больнице. После выписки — неудержимое желание быть на улице.
«До сих пор так. Холодно, а я хочу на террасу — столько времени в больнице без солнца».

«Нам спасают жизнь, а потом игнорируют»
Это самая тяжёлая часть истории Рут. Не болезнь. Не ампутации. А то, что произошло после.
«Я общалась с людьми, с которыми случилось то же, что и со мной. Нам спасают жизнь, а потом довольно сильно игнорируют. Я говорю о Хунте Кастилии и Леона, но, насколько я знаю, остальные регионы Испании примерно такие же».
Что исчезло после выписки:
Психологическая поддержка: Ноль. Никакого наблюдения психолога или психиатра.
Физиотерапия: «То, что дают, — это смешно. Три дня в неделю. Теряешь всю мускулатуру после шести месяцев лежания, и к тому же там в жизни не видели протезов. Таково состояние здравоохранения в Вальядолиде».
Трудотерапия: «Я была без неё в государственной системе больше года. Когда она наконец появилась, она оказалась слишком поздней. Если тебя не учат пользоваться протезами, тебе всё равно, есть они у тебя или нет».
«Именно это начало меня по-настоящему расстраивать, потому что ты понимаешь, что никому нет до тебя дела».
Девять месяцев поездок в Мадрид
Рут начала искать помощь сама. Никто не консультировал, не направлял, не советовал. Всё приходилось находить самой.
В Мадриде она нашла ортопеда, который делал протезы, которые ей были нужны. В Вальядолиде таких не было.
Девять месяцев бесконечных поездок:
- Изготовление протезов
- Физиотерапия, специализирующаяся на протезах
- Трудотерапия (обучение пользованию протезами)
Всё за свой счёт. Плюс проезд. Плюс проживание.
«В ортопедии Мадрида есть трудотерапия, и я за неё тоже платила. Плюс много работала дома. Свекровь мне тоже помогает, хочет, чтобы я научилась вязать, работаю над этим», — говорит она с улыбкой.
«Мне пришлось бросить физиотерапию по страховке, потому что морально она меня добивала. Сейчас нашла замечательного физиотерапевта в Aspaym. Приходится платить, но там я нашла людей, которые хотят хорошо делать свою работу».
96% инвалидности = первая степень зависимости
Это самая абсурдная часть истории.
У Рут нет четырёх конечностей. Уровень инвалидности — 96% (максимально возможный). Без посторонней помощи она не может встать с постели, одеться, сходить в туалет.
Когда комиссия приехала оценивать степень зависимости, Рут присвоили первую степень — самую низкую.
«Не могу выкинуть из головы, что человек без конечностей получает самую низкую степень зависимости… Это отсутствие солидарности и эмпатии».
Что это означает на практике:
- Менее 5 часов персональной помощи в неделю
- 17 евро в час (оплачивает сама)
- При этом говорят: «У тебя же есть партнёр, он может о тебе заботиться»
«Не учитывают, что у меня две маленькие девочки. Не учитывают, что если протезы не работают, я вообще ничего не могу взять. Для меня было бы невозможно жить одной».
Рут подала апелляцию. Ждёт ответа.
«Иметь ситуацию зависимости, инвалидности — это очень дорого. Считай».
98 000 евро за четыре конечности
Протезы для четырёх конечностей стоили Рут 98 000 евро. Она выложила их из своего кармана.
Хунта Кастилии и Леона вернула 93 000 евро. Через одиннадцать месяцев.
«Это огромная сумма. Я смогла с этим справиться, но я осознаю, что многие люди не смогут. Меня беспокоит будущее, мне придётся платить эти огромные суммы всю жизнь».
Почему так дорого?
Протезы нижних конечностей заняли год изготовления. Сейчас уже делают новые.
Протезы верхних конечностей ещё сложнее: «То, что мы видим в СМИ, нереально, потому что они не предназначены для использования весь день. Они ломаются. Те, что ношу сейчас, служат месяц».
Каждый раз, когда протезы ломаются, нужно нести их в ремонт. А ты тем временем без них.
«Последний ремонт стоил 1900 евро, которые я тоже заплатила».
В Испании ортопедии частные. В других странах — нет.

«Плохие моменты создаёт не инвалидность»
«Когда я переживаю плохие моменты, причина — социальное насилие, насилие Администрации, Хунты Кастилии и Леона. Я принимаю то, что со мной случилось, но они не дают тебе жить».
Это ключевая мысль Рут. Не болезнь делает жизнь невыносимой. Не отсутствие конечностей. А система, которая:
- Спасает жизнь, а потом бросает
- Даёт минимальную степень зависимости человеку без рук и ног
- Заставляет платить огромные деньги за право ходить
- Не предоставляет психологическую помощь
- Оставляет в одиночестве
«Это помогло мне понять политическую, социальную и экономическую реальность. Это было ужасное открытие. Я верила в государство всеобщего благосостояния. Наивно думала, что оно ещё существует».
«Постоянное ощущение — это ощущение брошенности».
Взгляд в зеркало
«Когда я впервые увидела себя в зеркале, это было совсем не просто. Я была одна, голая, смотрела на себя какое-то время. Это сложно. Не знаю, приходит ли когда-нибудь принятие тела, но ты привыкаешь».
За один день Рут оказалась в инвалидной коляске. Без рук и без ног.
«Я чувствую себя полу-человеком, я осталась наполовину. Не знаю, смогу ли когда-нибудь принять это. Взгляды других людей влияют. На улице оборачиваются».
«Мой партнёр был фундаментальной поддержкой. Я не чувствовала себя объектом наблюдения ни с его стороны, ни со стороны девочек. Девочки это нормализовали. Когда твоя дочь целует твою культю, это делает всё проще. Но мне трудно смотреть на себя».
Страхи, которые не сбылись
«Очень боялась, что партнёр меня отвергнет. У меня нет отношений с родителями, он — единственный человек, который может обо мне позаботиться. Вначале он был измотан, это нормально. Боялась, что он не выдержит».
«Также беспокоилась о реакции девочек, примут ли они меня такой. И как изменюсь я, мой характер. Боялась стать мрачным и неприятным человеком. Это длилось недолго, к счастью».
Рут была учителем философии в средней школе, госслужащей. После болезни вышла на пенсию по инвалидности.
«Столько времени в реанимации превращает тебя в объект собственного мышления. Я много думала о том, что значительная часть того, что я делала в прошлом, позволила мне справиться с этой ситуацией наилучшим образом».
«Я прошла много терапии в прошлом. Думаю, это дало мне основу, а философия мне очень помогла. Она не дала мне отчаяться. В других странах философия — это терапия».
Новая реальность отношений
«Мы всегда были довольно независимой парой, и то, что он должен быть со мной двадцать четыре часа, сложно принять обоим. Не ожидаешь такой ситуации в 40 с небольшим лет. Постоянное ощущение, что ты — бремя».
Однажды, когда Рут позвонила по поводу службы помощи, социальный работник сказала ей:
«Вы должны понимать, что являетесь бременем для других и что им нужен отдых от вас».
«Это влияет и на то, какая ты мать. Я не могу взять дочерей на руки, например. Это тяжело. Объятий толком нет, потому что протезы из углеродного волокна и твёрдые. Могу сделать вид, что обнимаю, но это некомфортно».
«Очень скучаю по объятиям, по тому, чтобы погладить их по голове, когда они подстриглись… Обнимаю меньшими объятиями с помощью культей, хоть что-то».
О сексе никто не говорит
«И не говори о сексе. Если нормализованный секс уже табу, то если ты инвалид — это вообще не рассматривается. К счастью, у меня замечательный партнёр».
«У меня ощущение, что я чудовищна, но не в его глазах. Нагота с множеством шрамов — это трудно. Мне казалось совершенно очевидным, что нужно иметь сексуальные отношения. Это, конечно, очень отличается. Твоя роль уже никогда не может быть активной, я мало что могу сделать. Нужно много доверия, которое у меня уже было».
«Секс остаётся для меня способом чувствовать себя ближе к нему, и это приносит удовлетворение. Никто об этом не говорит, только мой семейный врач спрашивает, мне очень с ним повезло».
Что я могу делать
Одеваться. «Я изменила свою одежду, чтобы это было возможно — подумай о том, как надеть бюстгальтер… Одеваться самой важно».
Ходить в туалет. Без этого невозможна никакая автономия.
Причесаться. «Более-менее. Тоже сменила причёску, чтобы это было возможно».
Есть. «Добилась этого большой практикой».
Душ. «Более-менее тоже, с длинной щёткой».
Чего не будет никогда: Готовить. Застилать постель. Нормальная жизнь.
«Протезы дают автономию, чтобы выходить из дома одной. У меня проблемы с сенсорными экранами. По всему дому разбросаны стилусы. Всё равно никогда не успеваю взять телефон, всегда сбрасывают до того, как я успею».
Instagram как акт сопротивления
У Рут более 14 000 подписчиков в Instagram. Она была против социальных сетей, но создала аккаунт из необходимости.
«Потребность показать себя, показать, что со мной случилось, нормализовать это. Взгляды на улице очень тяжёлые. Они заставляют нас стыдиться того, в чём мы не виноваты. Ты и так прошла через многое, а тут ещё нужно сталкиваться с осуждением людей».
«Мой аккаунт рождён во многом из желания сказать: это я, это то, что есть. Также у него есть активистская цель, потому что он связывает тебя с людьми в похожих ситуациях, а поскольку Администрация заставляет тебя чувствовать себя очень одиноко, делиться этим помогает чувствовать это меньше».
Протезы: любовь-ненависть
«Уф. Так себе. Довольно так себе у меня отношения с протезами. Один день они ломаются, другой день мешают, третий день делают раны (язвы)».
«С протезами я не могу делать великих вещей, но без них не могу делать абсолютно ничего».
«Те, что у меня есть, позволяют мне встать, но я не могу долго ходить по улице, потому что они делают раны. Благодарна, что не всегда в коляске, но не стремлюсь ходить. Принимаю, что не буду больше этого делать. Тебе говорят, что будешь, пытаются подбодрить».
Боль и то, что осталось
«Боль значительно уменьшилась, но была неописуемой. Фентанил, огромные дозы морфина. Боль очень обездвиживает и изолирует. Ты ни на что не способна».
«Но сегодня мне хорошо, когда я не сталкиваюсь с протезами или Администрацией», — говорит она с улыбкой. «Иначе я либо расстраиваюсь, либо очень злюсь. Плохие моменты — это ощущение фрустрации и бессилия из-за того, как плохо работает Администрация».
«Меня очень пугает старость, если в 44 у меня такой уровень зависимости. Не хочу быть бременем для дочерей».
Что осталось
Чтение. «Я всегда очень любила читать. Мне потребовалось время, но теперь могу читать физические книги, не цифровые. Мне трудно, это сложнее, но читаю. Чтение всё ещё со мной».
Спорт. «Каждый день стараюсь делать час силовых упражнений и час ходить на дорожке с протезами. Ходить дома или на дорожке возможно, потому что пол на одном уровне, не как на улице. Улица — это сплошная ловушка».
Образование. «Записалась на онлайн-магистратуру по философии и получаю удовольствие».
Чего больше нет
«Люблю кино и скучаю по походам, потому что в адаптированных кинотеатрах надо ставить коляску очень близко к экрану».
«Скучаю по выходам вечером. Любила ходить в бары, но об этом забудь, потому что если уже трудно выходить и входить в места с коляской в шесть вечера, не хочу представлять ночью».
«Скучаю по поездкам в отпуск, даже на два дня. Мало адаптированных мест, и те, что есть, намного дороже. Инвалидность всегда означает платить. Какая жалость».
«Очень скучаю по работе, это одна из вещей, которую переношу хуже всего. Ты привык идентифицировать себя со своей профессией, кажется, это то, что тебя определяет. Кажется, что теряешь часть себя».
«Скучаю по велосипеду, на котором ездила на работу. Скучаю по ходьбе. Много смотрю на людей, которые ходят».
Взгляды и осуждение
«Когда на тебя смотрят. Когда тебя спрашивают на улице, что с тобой случилось, когда тебя даже не знают. Если бы люди не осуждали так много, если бы мы привыкли нормализовать разнообразие».
«Думаю, это работа, которую не я должна делать, её должны делать другие. Эти взгляды снова делают из меня жертву. А потом ещё то, что благодаря тому, что случилось со мной, кто-то может релятивизировать свои проблемы. Меня раздражает, что я должна служить примером стойкости. Нас сравнивают с чужими страданиями».
Философия продолжения жизни
«Никогда не задавалась вопросами типа «почему я». Эти вопросы не меняют ситуацию и не делают мне хорошо. У меня была удача в одних вещах и ужасная неудача в этой. Пытаюсь жить с этим».
Рут преподавала философию своим ученикам. У неё была собственная формула жизни, отличающаяся от декартовского «Мыслю, следовательно, существую».
«Я говорила им: люблю, следовательно, существую. Думаю, иногда нам было бы лучше так».
«То, что я люблю, заставляет меня хотеть продолжать жить: моя профессия была фундаментальной частью этого, и её уже нет, но есть мои друзья, мои дочери, мой партнёр. Благодаря им всё имеет большой смысл. Мои дочери — мой мотор, они дают мне желание вставать каждый день и иметь максимально нормальную жизнь, потому что они этого заслуживают и намного большего. Ради них пытаюсь встречать жизнь с радостью».
«Это не приносит ничего позитивного»
Рут отказывается от игры «всё к лучшему» или «это меня закалило».
«Это не приносит ничего позитивного. Я уже ценила свою жизнь раньше, своё существование», — говорит она со смехом.
«Могла бы сказать, что теперь у меня больше времени читать или что я открыла другие способы жить, но мне бы хотелось их не узнавать. Теперь ещё время уходит на банальности: написать WhatsApp — пятнадцать минут. Живёшь очень медленно».
Среди друзей все отреагировали хорошо. «Все, кто должен был быть, были. Но в целом чувствую себя непонятой, потому что люди думают, что надел протезы — и всё решено».
«Не видите меня только через призму инвалидности»
«Я здесь, чтобы делать видимым. Очень важно, чтобы мы знали, как живут другие люди, и важно говорить о том, как работают автономные сообщества. Мне это кажется абсолютно аморальным».
«Институциональное одиночество жестоко и ужасающе, это очень фрустрирует. Когда ты это понимаешь, это ужасное столкновение с реальностью».
«Я счастливее, чем думала, когда была в больнице. Совершенно не ожидаю лучшей жизни».
Рут делает паузу. То, что она говорит дальше, — самое важное:
«Вы видите меня как борца, понимаю, что говорите это как что-то позитивное, но это сводит тебя к твоей инвалидности. Очень сильно сокращает то, кто ты есть. Ты уже не Рут, ты Рут без конечностей, и меня пугает это ощущение».
«Хотела бы, чтобы вы видели меня как нормального человека. Чтобы видели меня за пределами инвалидности, того, что со мной произошло».
Послесловие
История Рут Карпинтеро — это не вдохновляющая сказка о преодолении. Это обвинительный акт системе, которая спасает жизни, а потом бросает людей наедине с последствиями.
Рут не просит восхищения. Она не хочет быть примером стойкости. Она хочет, чтобы:
- Людям с инвалидностью оказывали реальную помощь, а не символическую
- Степень зависимости соответствовала реальности, а не бюрократическим критериям
- Протезы были доступны, а не превращались в финансовую катастрофу
- Психологическая и физическая реабилитация была частью системы, а не роскошью
- На людей с инвалидностью не смотрели как на чужих
Рут права: это работа не её, а наша. Работа общества. Работа государства. Работа каждого из нас.
Потому что сегодня это случилось с Рут. Завтра может случиться с кем угодно. Сепсис не выбирает. Аварии не выбирают. Болезни не выбирают.
И когда это произойдёт, система должна быть готова не просто спасти жизнь, но и дать возможность её жить.
Если вы столкнулись с похожей ситуацией, если система бросила вас после спасения жизни, если вам отказали в помощи, которая нужна, — поделитесь своей историей в комментариях.
Рут права: когда мы говорим об этом, одиночество становится меньше.
Вместе мы сильнее.
P.S. для читателей из России:
Испанская система здравоохранения считается одной из лучших в Европе. Если даже там люди остаются без поддержки, стоит задуматься: как обстоят дела у нас? Есть ли у вас опыт получения протезов, реабилитации, помощи после ампутации в России? Напишите в комментариях — это важная информация для сообщества.
Загрузка...