Подушка безопасности, вторая жена, броня — так называют свои протезы их владельцы. Потеря или поломка протеза может стать для них травмой, сравнимой с утратой части себя. Мы поговорили с несколькими людьми о том, как протез становится не просто инструментом, а чем-то гораздо большим.
«Когда нравишься себе, ощущаешь себя в большей безопасности»
«У меня нет пальцев руки с детства, — рассказывает 16-летняя Анастасия. — Из-за этого меня часто унижали другие дети. А когда мне поставили механический протез, я стала нравиться сама себе, мне захотелось его показывать. Когда нравишься себе, ощущаешь себя в большей безопасности. Хотя и киборгом я далеко не всем нравлюсь».
Анастасия прожила с протезом год практически не расставаясь — снимала только дома и очень редко на уроках в школе. Для неё он — «третья рука» и «подушка безопасности». Поэтому, когда пришлось отдать протез на перекраску во время школьных каникул, её жизнь изменилась.
«Всю неделю, что я могла гулять, я просидела дома. Без протеза я испытывала жуткий дискомфорт. Пропала всякая уверенность в себе, желание куда-либо идти без него. Моим друзьям было всё равно, с протезом я или без, но даже самая весёлая компания меня бы не вытащила из дома».
Сейчас Анастасия уже месяц ходит с новым протезом и пока к нему привыкает. Он кажется ей более красивым, чем старый, хоть и менее удобным. Но оба протеза важны и любимы одинаково.
«Как-то, выйдя из подъезда без протеза, я сразу вернулась за ним, — рассказывает Анастасия. — Я настолько свыклась с протезом, что мне кажется, будто даже чувствовать им научилась. Я никогда не знала и не узнаю, как болят пальцы на левой руке, но когда я ударяюсь протезом, всё время говорю: «Ай, больно» — и немного приседаю, как бывает, если ударяюсь целой рукой и ощущаю боль».
Стадии утраты
Реабилитолог компании «Моторика» Алина Кузякина считает, что протез при длительном использовании начинает восприниматься организмом как собственная конечность: если человек долго носил протез, а потом вынужден был отказаться от него, это может быть болезненно.
«Пользователь протеза может переживать все стадии утраты. Сначала человек может отрицать, что, например, протез близок к поломке и его надо отдать в ремонт. Начинается внутренний торг, попытки справиться с проблемой самостоятельно. Когда с протезом всё же приходится расстаться, у некоторых людей может сильно измениться жизнь: кто-то не выходит без протеза на улицу, отказывается от привычного общения, у некоторых доходит до депрессивных состояний».
По её словам, дети могут особенно болезненно переживать замену протеза, когда вырастают из него, потому что сами придумывают дизайн, рисунки, иногда относятся к протезу как к любимой игрушке, создают свою историю для него: «Тогда родителям советуют держать старый протез дома, чтобы ребёнок не терял его из виду, привыкая к новому».
«Броня»
«Каждую царапину я воспринимаю как свою собственную, и немного обидно осознавать, что эти не зарастут», — говорит о своём протезе 19-летняя Элина. С рождения у неё нет левой кисти. Раньше она носила только косметические протезы и стыдилась их. Новый механический протез стал для неё «психологической броней».
Элина рассказывает про случаи, когда люди случайно задевали её протез и начинали испуганно извиняться, а она отшучивалась: «Теперь останется синяк». Но на самом деле девушка волнуется в таких ситуациях и сравнивает свой протез с новым долгожданным смартфоном: когда только покупаешь, относишься очень бережно, но постепенно расслабляешься и привыкаешь.
«Как к руке я к нему, наверное, не отношусь. Это что-то другое. Дома и на работе я могу его снять, но на улицу уже не могу выходить без него. Без протеза я испытываю чувство вины и стыда за то, что не являюсь такой, как все, — рассказывает Элина. — Внимания он приковывает больше, но это внимание к самому протезу, а не к проблеме. И это успокаивает. Один дедушка в метро даже перекрестился при виде него. С тех пор я зову себя киберсатаной».
Телесность как процесс
Социальный антрополог и создательница проекта «Жизнь вещей» Александра Ендальцева считает, что понятие о полноценности тела возникает из отношений, которые выстраиваются между человеческим телом, процессами внутри него, окружающим миром и другими людьми. Насколько они полноценны, настолько полноценным чувствует себя человек.
«Если мой друг с бионическим протезом просит пожать ему руку, это происходит не потому, что протез стал для него рукой, — объясняет Александра. — А потому, что он формирует понимание своего тела. Эта «рука» появляется не как объект из ниоткуда, а как отношение между человеком, его протезом, мной и социальным ритуалом пожатия руки».
Такой взгляд на телесность, уверена Александра, помогает создать комфортную материальную и психологическую среду для людей с ограниченными возможностями, где они перестают быть таковыми: отношения с заменёнными частями тела воспринимаются как любые другие отношения между людьми или предметами.
«Без него я уязвима»
Когда 23-летняя Айман училась в школе в Казахстане, она носила косметические протезы, маскирующие врождённое отсутствие правой кисти. Воспитывала Айман бабушка — строго, никогда не делала поблажек из-за руки, не позволяла себя жалеть. Была установка: Айман как все дети.
Однажды в парке аттракционов на одной из каруселей протез Айман отлетел: куда именно, она не увидела. «Я жутко испугалась, что бабушка меня наругает. С моей тётей мы побежали искать протез и увидели, что он у какой-то девочки, — вспоминает Айман. — Она держала мою косметическую руку, а внутрь засунула банку колы».
Айман не любила косметические протезы, которые приходилось постоянно менять по мере роста тела и постоянно очищать от загрязнений. Когда у неё появился механический однохватный протез, девушка почувствовала себя совсем иначе: «Без него я неполноценна, даже если окружающие могут меня принять любой. Без него я уязвима».
Сейчас Айман работает моделью и организовывает фотосессии в Стамбуле. Однажды протез пришлось отправить в ремонт на неделю. «И всю эту неделю я, как Бродский, сидела в комнате. Просто не могла без него никуда выйти». Перед тем как ей вернули протез из ремонта, ей всё-таки пришлось выйти на работу без него — и это был негативный опыт и сильный стресс.
Протезист Антон Круглов из компании Scoliologic считает, что ситуация, когда человек с врождённой недоразвитостью конечности не пользовался протезом, установил его впервые, а через некоторое время отправил в ремонт, вряд ли будет травматичной. Вместе с тем многое связано с тем, насколько человек зависит от протеза физически. Людям без протеза ноги передвигаться сложнее, чем тем, кто лишается протеза руки.
«Есть те, кто действительно не может без своего протеза. Например, люди с парным усечением конечностей, которые долго учатся обращаться с протезами, многое делают с их помощью. Эти сложности несопоставимы с простым нежеланием показываться людям без протеза. В конце концов, протез сам по себе не восстанавливает самодостаточность и целостность человека».
Интимность
Татьяна Демьянова работает IT-инженером в Москве. Тридцать лет назад, двухлетним ребёнком, она лишилась руки по ошибке врачей. С пятого класса носила косметические протезы, которые всегда скрывала под длинным рукавом.
«Я скрывала, что у меня протез, но как его можно было не заметить? — рассказывает Татьяна. — В детском саду говорят: дети, встаньте в круг, возьмитесь за руки — это был серьёзный стресс. Когда мне сделали механический протез, я стала ходить с короткими рукавами».
Татьяне не сразу стало комфортно с новым протезом, свыкаться пришлось около года. Но даже в первый раз она смогла надеть его только в Нью-Йорке: «Там для всех это обычное дело. После этого опыта я смогла начать носить его дома, в Москве. Зато когда я приехала с ним в Тбилиси, была какая-то жесть: на меня постоянно смотрели мужчины так, будто мне надо помирать и плакать».
Когда Татьяна отдала свой механический протез в ремонт, ей пришлось на две недели вернуться к старому, косметическому. Скрывать его она не стала, но чувствовала себя гораздо хуже. Как раз тогда она хотела выступить на открытом микрофоне TED.
«Я справилась, — говорит Татьяна. — Но это было сравнимо с тем, когда вы хотите прийти в красивом платье, как и остальные, а приходите в мятой футболке с пятном. Та же история была с бионическим однохватом. Функционально он очень крутой, открывается и закрывается, когда нужно, но у меня был большой стресс, когда я пошла с ним на встречу. Это тяжёлый инородный предмет, кожа под ним потеет. Ощущение, что это лопата, а не рука».
Для Татьяны её протез — зона интимности: «Есть вещи, которые не нужно показывать людям. Например, когда я подхожу к зеркалу, я восхищаюсь своим телом. Но публике смотреть на моё голое тело необязательно».
«Протез — твоя вторая жена»
Ильнуру Ханнанову из Татарстана 36 лет. В 2015 году он попал в ДТП, полученные травмы привели к ампутации ноги. За это время у него было четыре протеза и четыре разных переживания, связанных с ними.
«Первый мой протез был лечебно-тренировочный, механический. С ним всё было сложно: на каждом шагу спотыкаешься, любой поворот с трудом даётся. И его я сломал, когда подрался. Повредил коленный модуль из-за того, что во время драки просто не до протеза было».
Второй протез был гидравлический. На нём почти можно бегать, но на то, чтобы его освоить, нужно было много сил. «Но я сломал его, когда крыл крышу дома: поднимал тяжести — и конструкция не выдержала».
Третий — электронный протез — был почти как нога. «К такому протезу можно очень сильно привязаться, и когда переходишь с него снова на модульный протез, очень сильно ощущаешь разницу. Но электронный протез повредился, когда я чистил снег: повредил поворотник — и всё. Затем у меня появился другой протез — с которым я мог кататься на сноуборде, и это было ощущение, не сравнимое ни с чем: когда ты без ноги управляешь доской, летишь на большой скорости — и протез тебя совсем не тяготит».
Но с тем, что утрата протеза в чём-то повторяет утрату конечности, Ильнур не согласен. Говорит, что когда теряешь ногу, поначалу ощущаешь, что ты никто. А когда теряешь протез, сразу думаешь его заменить или отремонтировать.
«Протез — это твоя вторая жена, за которой надо ухаживать, лелеять её, — говорит Ильнур. — Без него ты уже никуда. С ним ты бок о бок. С годами ты понимаешь, что твоё тело едино с протезом. Мозг потихоньку принимает протез как свой, в то время как человек осваивает все свои возможности вместе с ним».
Пять человек, пять разных отношений с протезом. Для кого-то это подушка безопасности, для кого-то — броня, для кого-то — вторая жена. Для каждого — своё. Но общее одно: протез перестаёт быть просто устройством. Он становится частью жизни — и частью себя.
Текст: Вера Рябицкая
Иллюстратор: Вера Хохлова
Источник: takiedela.ru
