Потерять одну ногу — это одно. Потерять обе — совсем другой разговор. Не вдвое тяжелее, а принципиально иначе: другая биомеханика, другие протезы, другая реабилитация, другой быт. И почти никакой информации на русском языке — именно для этой ситуации.
Эта статья для тех, у кого ампутированы обе ноги, обе руки или нога и рука одновременно. И для их близких.
Оглавление
Почему двусторонняя ампутация — это отдельная тема
При односторонней ампутации здоровая конечность берёт на себя большую часть нагрузки. Это основа равновесия, опоры, компенсации. При двусторонней этой опоры нет — ни физически, ни биомеханически.
Это меняет всё.
Протезирование сложнее. Два протеза нужно подбирать и настраивать в паре — они должны работать симметрично. Гильзы, высота, жёсткость стоп — всё это согласовывается между собой. Протезист с опытом именно двустороннего протезирования — не роскошь, а необходимость.
Реабилитация длиннее. Обучение ходьбе на двух протезах занимает в среднем вдвое больше, чем на одном. Центр тяжести другой, равновесие строится заново с нуля.
Энергозатраты выше. При двусторонней ампутации голеней ходьба требует на 25–40% больше энергии, чем у здорового человека. При ампутации обоих бёдер — на 100% и более. Это не значит «невозможно», это значит «нужно учитывать при планировании нагрузок».
Быт устроен иначе. То, что при одной ампутации решается протезом, при двух иногда решается коляской — не потому что протезы не работают, а потому что на разные ситуации нужны разные решения.
Протезирование при двусторонней ампутации ног
Первый вопрос, который задают почти все: «Смогу ли я ходить на двух протезах?»
Ответ зависит от уровня ампутации, возраста, физического состояния и мотивации. Но в большинстве случаев — да. Люди с двусторонней ампутацией голеней ходят на протезах, занимаются спортом и ведут полностью активный образ жизни. С двусторонней ампутацией бёдер — сложнее, но тоже возможно.
Особенности подбора двух протезов.
Высота протезов должна быть одинаковой — иначе перекос таза и проблемы с позвоночником. Это кажется очевидным, но на практике требует точной настройки и времени.
Жёсткость стоп подбирается под вес и уровень активности. При двух протезах стопы должны быть согласованы между собой — разные характеристики дают асимметричную походку и перегружают спину.
Первое время многие используют укороченные учебные протезы — в народе их называют «тумбочки». Они ниже ростовых, центр тяжести ниже, равновесие лучше. Это не постоянное решение, а этап обучения: сначала осваиваешь баланс и движение на укороченных протезах, потом постепенно переходишь к ростовым. Многие вспоминают этот период как самый странный: ходишь на полметра ниже привычного роста, зато не падаешь.
Коляска как часть жизни, а не поражение.
При двусторонней ампутации бёдер многие люди используют и протезы, и коляску — в зависимости от ситуации. Дома и в магазине — коляска, потому что быстрее и менее затратно по энергии. На прогулке или на работе — протезы. Часть людей использует коляску для дальних расстояний и ночью постоянно — это не исключение, а нормальная часть жизни при таком уровне ампутации. Это не «сдался», это рациональный подход к своим ресурсам.
Протезирование при двусторонней ампутации рук
Двусторонняя ампутация рук — одна из самых сложных ситуаций в протезировании. Руки — это не только движение, но и мелкая моторика, тактильность, коммуникация через жест. Полностью воспроизвести это протезами пока невозможно. Но частично — да, и этого «частично» бывает достаточно, чтобы жить самостоятельно.
Тяговые протезы при двустороннем отсутствии рук управляются через движения плечевого пояса и спины — без опоры на «здоровую» сторону, которой просто нет. Система управления в этом случае разрабатывается индивидуально под конкретного человека и требует более длительного обучения, чем при одностороннем протезировании.
Миоэлектрические протезы при двустороннем поражении — наиболее перспективный вариант на сегодня. Они считывают сигналы оставшихся мышц и переводят их в движение. Компания «Моторика» имеет опыт протезирования именно при двусторонней ампутации рук — уточнять напрямую на сайте motorica.org.
Вспомогательные приспособления нередко оказываются полезнее протезов для конкретных задач: специальные насадки для еды, письма, работы с телефоном. Не нужно выбирать между «протез или приспособление» — это разные инструменты для разных ситуаций. Хороший реабилитолог поможет подобрать оба.
О выборе между типами протезов рук — в статье «Как правильно выбрать протез руки и кисти».
Реабилитация: чего реально ждать
При двусторонней ампутации реабилитация идёт по тем же этапам, что и при односторонней — но каждый этап длиннее и требует больше сил. Это не повод откладывать, это повод правильно рассчитывать ресурсы.
Формирование культей. При двух культях важна симметрия — обе должны быть готовы к протезированию примерно одновременно. Если одна заживает быстрее — временно используют протез только на неё, продолжая подготовку второй. Торопить этот процесс не стоит: плохо сформированная культя потом создаёт проблемы годами.
Первичное протезирование. При двусторонней ампутации голеней начинают с одного протеза — учатся на нём, потом добавляют второй. При двусторонней ампутации бёдер часто начинают с укороченных учебных протезов, чтобы снизить центр тяжести и уменьшить риск падений на начальном этапе.
Обучение ходьбе. Это самый долгий этап — и самый важный. Ориентиры такие: при двух протезах голеней — 4–6 месяцев до уверенной ходьбы в помещении, при двух протезах бёдер — год и более. Но эти цифры очень условные. Реальный темп зависит от возраста, состояния сердечно-сосудистой системы, силового резерва, условий дома и десятков других факторов. Кто-то идёт быстрее, кто-то медленнее — и оба варианта нормальные. Параллельные брусья, физиотерапевт, ежедневные занятия — без этого не обойтись.
Упражнения на баланс — основа основ. При двусторонней ампутации баланс строится практически с нуля. Вестибулярный аппарат адаптируется, и со временем равновесие приходит — но этот процесс нельзя ускорить, только не прерывать. В первые месяцы прогресс измеряется не шагами, а секундами устойчивого равновесия — это нормально. О конкретных упражнениях — в статье «Упражнения на равновесие для людей с ампутированными нижними конечностями».
Быт: как это устроено на практике
Это то, о чём обычно не пишут в медицинских статьях — но что волнует больше всего, особенно в первые недели дома после выписки.
Передвижение по квартире. При двусторонней ампутации большинство людей передвигаются дома без протезов — на руках, на культях или в коляске. Протезы надевают, когда нужно выйти или когда это удобнее по другим причинам. Квартира адаптируется под это: убираются пороги, ставятся поручни, пересматривается высота мебели. Подробно об адаптации жилья — в статье «Как обустроить квартиру после ампутации».
Гигиена. Один из самых острых бытовых вопросов — и один из тех, о которых стесняются спрашивать вслух. Душ, туалет, одевание — всё это требует адаптации. Специальные сиденья для душа, поручни, одежда без пуговиц и молний, застёжки-липучки вместо шнурков — это не мелочи, это основа ежедневной самостоятельности.
Вождение. При двусторонней ампутации ног — переоборудование под ручное управление. При двусторонней ампутации рук — значительно сложнее, требует индивидуального решения и расширенного медицинского заключения. Оба случая требуют переоформления водительского удостоверения с отметкой об ограничениях.
Работа. При двусторонней ампутации ног большинство офисных и умственных профессий доступны без существенных ограничений. При двусторонней ампутации рук — нужна адаптация рабочего места и, возможно, переобучение. Удалённый формат в обоих случаях часто оказывается оптимальным стартом.
Психология: двойная нагрузка
При двусторонней ампутации психологическая нагрузка выше — и это честно признать, а не замалчивать.
Потеря двух конечностей — это не просто «вдвое больше». Это другой уровень зависимости от помощи на начальном этапе, другой масштаб изменений в образе тела, другой объём работы, которую предстоит сделать. И всё это — одновременно.
Злость, отчаяние, ощущение несправедливости — всё это нормально и ожидаемо. Подавлять это не нужно. Но и застревать в этом надолго — тоже не выход, потому что реабилитация требует сил, а силы уходят туда, куда направлено внимание.
Что реально помогает — контакт с людьми в похожей ситуации. Не мотивационные ролики, а живые разговоры с теми, кто прошёл через двустороннюю ампутацию и вышел на другую сторону. На форуме amputeelife.ru такие люди есть — это один из самых ценных ресурсов сайта.
Психолог доступен по полису ОМС в районной поликлинике. О принятии изменений тела — в статье «Принятие нового тела: путь к внутренней целостности».
Льготы и документы: что важно знать
Переходим к документам — это скучнее психологии, но не менее важно, потому что именно здесь люди теряют деньги и время.
При двусторонней ампутации группа инвалидности зависит от степени ограничения жизнедеятельности. При значительных ограничениях самообслуживания и передвижения — I группа. При сохранённой способности к самообслуживанию с протезами — возможна II группа. Конкретное решение принимает МСЭ.
Главное, что нужно знать: в ИПРА нужно прописать оба изделия отдельными строками с указанием типа каждого. Если прописано только одно — СФР выдаст только одно. Это не злой умысел, это бюрократия: что прописано, то и выдадут.
При двусторонней ампутации рук и ног одновременно — ИПРА прописывает все четыре изделия. Следите за тем, чтобы каждое было указано с конкретными характеристиками, а не общими формулировками. «Протез нижней конечности» и «модульный протез голени с динамической карбоновой стопой для активного пользователя K3» — это разные строки с разным результатом.
Если СФР отказывает или затягивает с одним из протезов — алгоритм тот же, что и при односторонней ампутации: письменный отказ, жалоба в региональный СФР, при необходимости прокуратура или суд. Подробно — в статье «СФР отказал в протезе: что делать и куда жаловаться».
Коротко о главном
Двусторонняя ампутация — это сложнее, дольше и требует больше ресурсов, чем односторонняя. Но это не другая жизнь — это та же жизнь с другими условиями.
Три вещи, которые важнее всего с самого начала.
Первое — найти протезиста с реальным опытом двустороннего протезирования. Не того, кто «тоже умеет», а того, кто делал это не раз. Это меняет результат кардинально.
Второе — прописать оба протеза в ИПРА отдельными строками с конкретными характеристиками. Общие формулировки дают общие результаты.
Третье — не торопить себя с реабилитацией и не сравнивать свои сроки с чужими. При двусторонней ампутации путь длиннее — это не отставание, это физиология.
Следующий шаг — разобраться с реабилитацией по этапам: «Реабилитация после ампутации: как восстановиться физически и психологически».
FAQ
Можно ли ходить на двух протезах после ампутации обоих бёдер? Да, это возможно — но это долго и энергозатратно. Многие люди с двусторонней ампутацией бёдер используют протезы для одних ситуаций, а коляску для других. Часть людей постоянно использует коляску для дальних расстояний — это нормальная часть жизни, а не отказ от реабилитации.
Сколько стоят два протеза и можно ли получить оба бесплатно? Оба протеза положены по ИПРА бесплатно через СФР — при условии, что оба прописаны в программе реабилитации отдельными строками. Если хотите протезы дороже норматива — доплата за каждый отдельно через электронный сертификат.
Как долго длится реабилитация при двусторонней ампутации? Ориентиры: при двусторонней ампутации голеней — 6–12 месяцев до уверенной ходьбы на улице, при бёдрах — год и более. Но реальный темп зависит от возраста, состояния здоровья, условий дома и десятков других факторов. Эти цифры — не норматив, а точка отсчёта.
Есть ли специальные реабилитационные центры для двусторонних ампутантов в России? Специализированных центров именно для двусторонних ампутантов немного. Лучший вариант — крупные федеральные центры реабилитации в Москве и Петербурге, где есть опыт работы с такими пациентами. Уточнять наличие специалистов нужно при записи.
Можно ли заниматься спортом при двусторонней ампутации? Да. Плавание, ручной велосипед, лыжи, паралимпийские виды спорта — всё это реально. Спорт при двусторонней ампутации требует специального оборудования, но оно существует и доступно.
